Estilo BE
A inclusão ainda é promessa
O trabalho sempre foi a prioridade para Fabíola Souza Julião, durante anos à frente da gestão de grandes eventos na empresa Una, em sociedade com Fabrício Julião. Quando os dois se casaram, inicialmente continuaram com a parceria profissional, mas a chegada de João Vitor e Mateus mudou os planos do casal.
Fabíola estava na segunda gravidez quando João Vitor foi diagnosticado com autismo. A partir dessa certeza, ela percebeu que tudo o que desejava era ficar perto do filho e se dedicar integralmente para o seu bem-estar, contando com o amor e a presença do marido. “No início você pensa que vai conseguir naturalmente seguir como tudo na vida, mas não é assim, é uma transformação drástica e para sempre. E ter o Fabrício ao nosso lado faz toda diferença.”
A trajetória em gestão e comunicação foram essenciais para direcionar sua experiência profissional para o terceiro setor e buscar uma resposta institucional para uma lacuna ainda pouco enfrentada no Brasil: o suporte integral às famílias de pessoas autistas, com foco especial nas mães cuidadoras, muitas sem alguém para dar força. Do sonho nasceu o Instituto Autismo Brasil, uma organização de impacto social, voltada à inclusão e fortalecimento de famílias atípicas.
Nesse mês da conscientização do autismo ela está à frente da campanha “Abril pela Inclusão”, de apoio real às famílias atípicas, e percebe as dificuldades para conseguir o aporte financeiro das empresas: “Ainda é mais fácil conseguir doações para crianças, porque os empresários podem ver os resultados, mas nossa proposta é chamar atenção para a necessidade de acolher a dor e o desamparo das mães e prepará-las para poder cuidar do (ou dos filhos), com ajuda emocional e jurídica.”
Como Presidente e Gestora Executiva do IAB, Fabíola quer fazer a diferença e tem se preparado para isso. Além de ter pesquisado muito sobre o autismo, está cursando uma pós de gestão de projetos sociais para ampliar sua voz. E se antes ela não pensava em trabalhar com autismo, percebeu que não existia mais o fora dele: “O Instituto foi um divisor de águas. Por ter vivido na pele o impacto do autismo na organização familiar, sei que posso me conectar com elas e entender suas histórias.”
O Instituto atua com atendimento jurídico, com psicólogas voluntárias e outras que atendem por custo social, além de três funcionários. São profissionais muito qualificados para lidar com casos complicados e situações inesperadas. “O Projeto Alma é o nosso primeiro voltado para as mães, já estamos atendendo 40 mães atípicas. Sei, por experiência própria, que se a mãe se sente acolhida também a criança vai melhorar, elas são esponjas e têm muita sensibilidade.”
Fabíola ainda se entristece quando observa muito oportunismo, desinformação e mercantilismo envolvendo o autismo (considerado um transtorno do neurodesenvolvimento), banalizando uma situação séria “Eu leio muito, mas nem a ciência tem as respostas e nem os médicos estão preparados. O Instituto é uma fonte confiável, eu faço o site, os posts do Instagram, tudo é pensado com muita seriedade. Sem orientação as mães ficam perdidas, há muita enganação. Vejo mães muito pobres gastando o que não tem para pagar uma consulta particular porque não consegue no SUS. E muitas se decepcionam quando percebem que não há cura e que não têm como dar continuidade a tratamentos caros.
Mais para a frente, a ideia é ampliar o atendimento com adolescentes autistas, que vivem uma fase de abandono. “A criança sai da clínica ao mesmo tempo em que sai da escola, poucos conseguem ir até o final. Então esse adolescente não tem mais aonde ir e fica em casa trancado. O Governo não tem políticas públicas, não preparou professores para lidarem com os autistas na sala de aula. E com os jovens é pior, entram os problemas típicos da adolescência, entram os hormônios. Os que conseguem continuar enfrentam bullying e dificuldades de relacionamentos.”.
Por tudo isso, capacitar essas mães emocionalmente e abrir espaços de empreendedorismo é o grande objetivo do IBA. “O Instituto não é meu, não é de ninguém, é um local para oferecer o que essas mães precisarem. Não queremos ficar no lado da assistência social, nosso objetivo é ir mais longe: criar condições para que essas mulheres trabalhem em casa, além de trazer os jovens autistas para o mercado de trabalho, eles precisam do emprego apoiado para dar certo, com acompanhamento, com pessoas capacitadas para entender esse profissional.”
A campanha de doações continua, agora com a chamada de projetos de patrocínio para facilitar as contribuições com empresas. “Vamos fazer relatórios trimestrais de prestação de contas, queremos abrir os números para dar credibilidade ao nosso trabalho. Precisamos de voluntários para ampliar o atendimento e temos previsão de organizar vários eventos para as mães, ainda há muito por fazer. Em maio teremos oficinas de empreendedorismo, em parceria com a Nina Barbosa, Secretária da Mulher, Cidadania, Diversidade e Direitos Humanos, e o Sebrae. E vem muito mais por aí, felizmente tenho uma ótima equipe ao meu lado e todo apoio do Fabrício e do Brasil Export.”
Para Fabíola, é um novo tempo e reconhece que os filhos são o grande aprendizado de sua vida. “Eu hoje sei que reencontrei minha missão. Eu pedi a Deus um propósito e ele me deu.”
Instituto Autismo Brasil
Nasce da vivência real, da escuta atenta e da dor compartilhada por milhares de famílias que, todos os dias, enfrentam um sistema que ainda não entende, não acolhe e não garante o mínimo para pessoas autistas e suas famílias.
Telefone: (13) 3235-2006
e-mail: contato@institutoautismobrasil.org.br
